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登录日期:2013-12-16 【编辑录入:tanghuizhi】 文章出处:《青年文摘》2013年十一月下半月刊,第4页

邹正涛:萤火虫也要歌唱
作者:刘炎迅  阅读次数:5323

摘要:作为一名罕见病患者,他力图通过个人的努力,将罕见病友召集到一起,使一个个因患病陷入孤独的病人,通过歌声感受到温暖,进而获得社会的关注与帮助

 

 

  邹正涛戴着眼镜,眉毛浓密而直,头发似乎刚刚修剪过,下巴留下一层胡茬子,泛着浅浅的青光。他坐在一堆红木家具中间,身后的案台上供着神像,两根电子蜡烛映出红光,俨然一个家具卖场的老板。只有他站起来才会显出,他的身高大约1米5,身体的比例似乎有些不协调。

 

  他是一名戈谢病患者。这是一种罕见病,患者体内缺少一种帮助代谢的酶,导致代谢物质堆积在脾脏,脾脏肿大、功能失调,进而沉淀在骨骼,“就像一个房间,落满了灰尘,越来越厚”。

 

  目前全球已发现的罕见病约有6000种,由于大多数发病率在0.065%至0.1%,又被称为孤儿病。比如,邹正涛所患的戈谢病,在2000万人口的北京,登记患者目前只有7例。

 

  除了病痛之外,邹正涛最深刻的感受是孤独,“其他病人可以从医生那得到安慰,而戈谢病人却不能,因为很多医院甚至连医生对此都很无知。”

 

  但邹正涛不甘于忍受这种孤独。2012年底,在母亲的帮助下,他组建了戈谢氏罕见病关爱中心。这个NGO很袖珍,只有他一个人,没有独立的办公室,他以儿子的身份,在父母的红木家具卖场占据了一个角落,一张办公桌后,就是他的公益事业。

 

  但他并不满足。今年初,他又萌发了创建罕见病患者合唱团的想法,将罕见病患者聚集起来,排练、唱歌,以此促进交流,同时也争取更多的社会关注。“这是一种自我拯救,也是对社会的某种期待。”邹正涛说。

 

  各自的孤独

 

  很多次,邹正涛从梦中惊醒。在梦里,“有鬼要带我走,我要死了吗?”惊醒后,他发觉撕裂般的疼痛正从自己的股骨头涌出来。

 

  1990年底,两岁的邹正涛突然腹部肿胀,并以惊人的速度变大。北京市儿童医院当时确诊为乙肝,但治疗半年后,仍不见效果,家人甚至怀疑他得了血吸虫病,带他回江西老家治疗。直到一位有经验的大夫看出这种病不一般,建议做骨髓检验后,才确诊为戈谢病。当时,北京记录在册的患者仅有两例。

 

  病急乱投医,家人找中医,请法师,但4岁时,邹正涛还是做了脾脏完全切除手术。两年后,他的病情转为肝脏肿大,伴随骨骼疼痛。不断的手术,病情却不再恶化,邹正涛说,他常常产生某种幻觉,自身体内有一只妖怪,支配着他的身体,而他丝毫没有办法与之对抗。

 

  9岁时,家人得知美国有一种可以治疗戈谢病的药物,不过尚未在中国上市,辗转与厂方取得联系后,在药厂与慈善组织的帮助下,争取到了赠药的机会,邹正涛的健康状况才渐渐稳定下来。

 

  2012年,邹正涛从首都经济贸易大学毕业,没有选择去做专业对口的金融和期货,而是在母亲的鼓励下,成立了戈谢氏罕见病关爱中心。他的理由很简单,“我得到的馈赠已经很多了,现在是我回报社会的时候了。”

 

  本来,邹正涛的希望是,通过NGO组织的活动,呼吁社会更多地关注罕见病,同时为罕见病友的治疗提供更多的帮助。但是,在申报和运营戈谢病关爱中心的过程中,邹正涛感受到了病友们非同一般的热情,他们对每一次聚会都很珍惜,也很渴望能与他人交流。这让他感同身受,“我小的时候,不知道还有人也在忍受同样的病痛。我妈妈只能在国外网站中寻找相关信息,这种孤单的心情,只有患者家庭能够理解。”

 

  一个偶然,邹正涛看到了电影《放牛班的春天》。这是一个讲述音乐与歌唱如何拯救一群问题少年的故事,歌声不仅帮助学校获得了更多社会捐款,也改变了其中很多人的命运。

 

  “或许我们也可以成立一个合唱团。”这个主意就这样在邹正涛的脑海中蹦出来。

 

  “他们不是在简单的唱歌,而是期盼某种希望”

 

  邹正涛开始在自己的博客和QQ群里发布要成立合唱团的消息。

  罕见病患者,平常做得最多的一件事,就是坐在家里,打开电脑,输入“地中海贫血症 更好的治疗”或者“戈谢病 怀孕 妈妈”,以便及时发现那些媒体并不关注的新的治疗方法,或者,仅仅是释放一下内心堆积的期待。因此,检验合唱队这个想法是否可行,没有比海量发布网络信息更有效的了。

 

  果然,他发布的信息很快就得到了反馈。

 

  第一个响应者叫隆琳,是个肺淋巴管肌瘤患者。这个病的发病率约四十万分之一,被称为罕见病中的罕见病。邹正涛还记得隆琳的开门见山的第一句话:“合唱团的想法太赞了。我喜欢唱歌。”他们各自介绍了彼此的病情,没有过多的寒暄,“这事儿就定了”。

 

  大约5个月间,陆陆续续有数十名病友与邹正涛取得联系,迫于地理位置的限制,对于外地病人,他只能婉拒。当人数超过两位数时,邹正涛觉得:这事儿可以成了。合唱团的名字他早就想好了:萤火虫合唱团。“单个的萤火虫只有微弱的光,但我们大家聚在一起,就是一片明亮的希望。”

 

  网络还给合唱团带来了志愿指导老师乔帆。这是个面容微胖、总是带着和善微笑的女性,弹得一手好钢琴。她是中央音乐学院教育系科班出身,曾到香港深造,志愿加盟萤火虫时,正在攻读博士学位。她说,自己一下子就被合唱团名字吸引了,“他们把自己形容得很小,但我却能感觉到背后的力量很大。我唯一的想法就是帮助他们。”

 

  还有朋友帮忙设计了合唱团的LOGO:画面是草绿色的,一只有些抽象的萤火虫是由音符和爱心组成的。

 

  邹正涛需要解决的首要问题,是排练场地。他没有什么特殊的人脉资源,能做的也只是宅在家里上网搜索租金便宜、位置适合的场所,58同城、赶集网等分类信息网站成了他每天必会浏览的网站。不过事实证明,“天下没有免费或者便宜的午餐”。

 

  不得已,邹正涛想到了自己的母校首都经济贸易大学。没想到,学校一听他的请求,立即答应了。老师们还鼓励他:“这是个不错的创意!”

 

  2012年底,在首都经贸大学的一间教室里,萤火虫合唱团终于进行了第一次练习。当时,只有六七名病友参加,彼此十分羞涩。乔帆于是先带领大家做游戏,鼓励大家在游戏中彼此牵手,彼此了解和交流。一周后的第二次练习,乔帆选择了年轻人比较熟悉的《菊花台》作为练习曲。“还分了声部呢!”邹正涛说,“听着听着就像那么回事儿了。”

 

  不过,随着时间的推移,有的人觉得声乐练习太难了,还有的病情变重,不便参加,陆续有人退出。最终,合唱团有了相对固定的16名成员。

 

  其中,有“渐冻人”,全身几近瘫痪;有“瓷娃娃”,二十多岁已经历了上百次的骨折;还有“血友病”患者,他们的血液里天生缺少一种凝血因子,必须常年依靠输血才能维持生命……但他们都很珍惜每次排练机会,从成立至今的排练中,没有人迟到、早退。

 

  21岁的邓怡芳,也是戈谢病患者。这是个身材高挑的女孩子,因为戈谢病导致脾脏肿大,腰围已接近2尺5,心脏也被脾脏顶得移了位,任何不小心的磕碰,就可能使她的脾脏破裂,导致大出血。由于戈谢病是代谢功能疾病,所以患者比常人更容易感到累,邓怡芳在排练时,需要更多的休息。

 

  彭超是重症肌无力患者。这种病的发病率约五万分之一,严重时,呼吸都很困难。为了唱准每个音,她要非常努力地控制好面部的每一块肌肉,不过在邹正涛记忆里,每次的练习,彭超都显得很“正常”,无论咬字还是气息,都比别人好。倒是肺淋巴管肌瘤症患者隆琳,让邹正涛有点担心。这种弥漫性肺部疾病,病因至今不明,患者的肺部会出现异常的平滑肌增生,渐渐导致呼吸困难。因此,即便在排练时,隆琳要时时注意挺直腰板,努力控制呼吸,避免走音,也避免自己突然窒息。

 

  邹正涛说,和这些团友们在一起时,他常常会感到,自己的病有一种确定只要坚持服用便可正常延续生命的药物,这是一种幸福,而这些团友们,“很多不是在简单地唱歌,而是在歌声中期盼某种希望”。

 

  发现他人的生活

 

  虽然不幸者的不幸各不相同,但很快,合唱团的功能不仅是唱歌,也成为罕见病友们交流、沟通的渠道。

 

  血友病患者王瑶是最先报名的人之一。为了避免意外受伤,血友病患者要尽量避免运动,她的大部分时间是在听歌中度过的。但是,参加罕见病友合唱团,她内心还是有些忐忑,不知道这些十几岁就身患重病的人聚在一起,会是什么情景。

 

  第一次排练,她早早地到了教室,脑子里一直在想:会不会有人在排练过程中突然晕倒;会不会互相看着看着,产生某种压抑感;或者,彼此都觉得对方很“罕见”,没什么共同语言?现实却没什么特别的,大家见面后,都很彬彬有礼,游戏热身后,很快就有说有笑,也尽量不去打听别人的病情。

 

  这里也给了病友们发现他人生活的机会。原来多数罕见病友都选择开网店谋生,于是“亲”“好评”等淘宝体成了合唱团里流行的交流方式。

 

  为了不给家人增添负担,即使在家里,罕见病人也不会无话不谈,到合唱团来排练给了他们发泄的机会。“戈谢病人如果怀孕生孩子,骨头坏死会厉害,是不是会死得更早?”这样的问题常常出现在闲聊中,病友们互相插科打诨,之后便“神马都是浮云了”。

 

  作为发起人,邹正涛成了合唱团理所当然的管家。他要负责合唱团的内务安排,外联接待,发言人,以及后续发展的设计。多年生病的经验使他养成了耐心、细致、认真的习惯。比如,他会仔细记住每位病友的病情特点,甚至提醒那些需要携带药品参加排练的病友,注意存放药品的冰盒温度。

 

  团友们说,邹正涛做任何事,都是一丝不苟,就连说话的表情也不例外。比如,他曾为合唱团定制了一批宣传卡片,对底色的深浅、字体的大小,以及段落的行间距和宽度斤斤计较了很长时间。他说,合唱团要展现出专业的风格,必须事无巨细,“我们如果不专业,随便唱唱,那也对不起我们自己”。

 

  不过邹正涛最想办的一件事却无法落实:找到一个固定排练场。他说,那样他可以好好布置一下,使合唱团的“萤火虫”们,感到真正有个家。

 

  “我们不能永远靠捐助活着”

 

  成立至今,萤火虫合唱团只完整地排练好了一首歌,是刘若英原唱的《最好的未来》,其中几句是这样的:“每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白,每一个人都有权利期待,爱放在手心跟我来,这是最好的未来……”

 

  合唱团的境况也在发生改变。不断有热心人士作为志愿者帮助他们,一些基金会为他们提供运营资金,甚至还有一家专业录音棚帮助他们做了一次录音。邹正涛说,那次录制后,团员们都很兴奋,“我们发现自己的歌声经过专业处理后,效果也很棒,原来我们也可以变得很专业。”

 

  今年3月,在中国第二届中国罕见病高峰论坛上,他们首次受邀请登台表演。为了不给人特别悲情的感觉,他们邀请了两位志愿者加盟,特地挑选了病情状况较好的团友,还制作了统一的演出服:白色的T恤,印上合唱团的LOGO,朴素而内敛。

 

  不过,社会上对于罕见病的认知仍然很少。成立之初,他们曾受邀去一家电视台录制节目,在场嘉宾都对团员所患的疾病表示吃惊。“但罕见病也并不罕见,”邹正涛说,“在中国的人口基数庞大的背景下,患病人数的绝对数值其实并不少。”

 

  由于绝大部分罕见病是基因缺陷引起的疾病,需要终身依靠药物维持生命,因此能够持续、稳定、并且以能够承担的价格获得药物,成为罕见病友们最大的期待。

 

  幸运的邹正涛,也有过两次断药危机,一次是由于海关对进口药品审查时间延长,另一次是由于制药厂家的生产线受到病毒污染而全面停产。第二次断药的时间长达一年多,几乎断送了他的大学生涯。幸好,美国一家医药公司在中国推进了另一种新型治疗药物的临床试验,他的病情才暂时得到了稳定。

 

  但邹正涛觉得,“我们不能永远靠捐助活着。”他举例说,美国于1983年通过了世界上第一个孤儿药法案,这部法案保障罕见病药物能够获得最快速的注册,研制公司还可依此法案获得减税等优惠条件。该法案颁布前,美国市场仅有不足10种罕见病药物,到了2008年12月,在美国食品药品管理局登记的罕见病药物已达1951种,325种获得了上市批准。目前,日本、澳大利亚、欧盟先后通过了类似的法律。

 

  中国只有上海医保不同程度地覆盖了12种罕见病,有些还可以申请互助基金。“中国目前的GDP已超过了美国1983年的水平,但在这一领域还没有相关的政策。”邹正涛说。他希望萤火虫合唱团能够引起更多对罕见病的关注,推动国家的相关立法进程。“归根到底,只要中国有药厂批量稳定地生产相关药物,医疗保障体系能覆盖到罕见病例,我们这些病人才真的有救了。”

 

  但他不想贩卖悲情以获取廉价的同情。他说,萤火虫会陆续吸收有书法、绘画、摄影等艺术才能的病友,以便“努力展示一个健康、正能量的画面”。

 

  但眼下,“首要任务还是先把歌练好”。邹正涛正在筹备“2013首届‘萤火虫’罕见病慈善音乐会”,预计将于10月20日举行,“不只有合唱,还会有一部音乐剧。”他得意又神秘地说。

 

 

推荐人:唐慧之   2013.12.16   执行编辑:zjy  2013.12.19    责任编辑:tmy  2013.12.20       

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