读者点评
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登录日期：2013-09-16 【编辑录入：wfiwfi】 文章出处：2013年9月15日《解放日报》 |
| 困不住的灵魂 |
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作者：朱 晨
阅读次数：8569
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 程浩（微博名“@伯爵在城堡”）发布的最后一篇微博，发布时间是8月25日，由他的父母撰写。
这是一场毫无征兆的离别。
8月21日，程浩20岁的生命之火熄灭的正午。新疆边陲小城博乐，有些刺眼的阳光放肆地侵入医院的病房，程浩的状态看起来不错。对于每次住院必报病危，“病危通知书”已经收到手软的李哲来说，儿子明天就能出院的消息让她松了一口气。 “中午想吃什么？” “薄皮包子吧，好久没吃了馋得慌。帮我把电子书立好你就去买。” 李哲出门时，程浩还不忘开起了玩笑：“妈妈，你快点回来，别一去好久等我吊瓶打完，血都冲到瓶子里了。” “好，你放心，流出来了我给你打进去。” “记得回来时帮我买一瓶脉动、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。” 一路小跑，买包子和薯片也还是花去了20分钟。回到病房时，程浩像睡着了一样，眼睛闭着，手还放在电子书上，但屏幕因为长时间无人触动已经自动锁屏。 “儿子，怎么这一会儿就睡着了？”李哲试着去摇程浩，但是毫无反应。肋骨凸显的胸口，心脏了无跳动的痕迹。 离别终于不期而遇。 一 直到离别到来，李哲才发现自己对儿子的了解，并没有想象中这么多。 程浩每次用李哲的手机上网，只要一用完，就会立刻把自己所有使用的软件关闭。他所有网络聊天工具的密码，都被记在一个小本子上，说那是自己的“最高机密”。 但在那天早上，李哲手机上的QQ却鬼使神差没有被退出。界面上，20多个头像正在不停闪烁，可程浩只来得及回复了两三个人。 想到是儿子的朋友，李哲决定给每个人回复一条信息：“我是程浩的妈妈，程浩已经永远离开了我们，谢谢你们对他的关心……” 电话随即铺天盖地打进来，来自乌鲁木齐、上海、北京……李哲没想到，程浩在网上会有这么多好朋友。有的网友说着说着就哭了起来，还有一位男孩说：“我得了很重的病，是程浩哥哥在网上鼓励我，给了我生活的勇气……” 还有网友把程浩写的一篇文章发给李哲看。那是在 “知乎”网上，一群人在讨论“你觉得自己牛在哪儿？”，大家互相吹牛。一位叫“伯爵在城堡”的跟了一篇长长的回复，所有人都被折服了，点“赞”的有一万多人。 “伯爵在城堡”，就是程浩的网名。 “他已经好几年没有离开过病床了，没想到还有这么多人记得他。”博乐市一家酒店的咖啡厅里，记者对面的李哲将头转向窗外。看得出，她在努力忍住眼眶里的泪水。 二 “我自1993年出生后便没有下地走过路，医生曾断定我活不过5岁。”在“知乎”上，程浩以这样的开头描述自己的人生。 李哲也还清晰记得，在程浩6个月的时候，家里发现他躺在床上腿总是一动不动，不像别的小孩老是试图翻身。当地医院查不出病因，就怀疑是脑瘫。乌鲁木齐的医院也说，最多只能养到5岁……25岁第一次做母亲的李哲哪肯啊。“这孩子很早就会说话，智力看着也很正常，怎么会是脑瘫？他那时已经会说：‘妈妈，我们回家吧。’我就觉得不能不要他。” 漫长的求医之路就此开始。在程浩的记忆里，那段时间无疑是灰色的：“同龄人还在幼儿园的时候，我已经去过北京、天津、上海等大城市的医院。同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候，我正在体验着价值百万元的医疗仪器在我身上四处游走。我吃过猪都不吃的药，扎过带电流的针，练过神乎其神的气功，甚至还住过全是弃儿的孤儿院……最寂寞的时候，我只能在楼道里一个人唱歌……” 李哲着急的，则是病因始终查不出来。医院的诊断上，永远有一个“问号”。“脑瘫？”“重症肌无力？”……如果是脑瘫，智力就会变得低下，不可能这么早就会说话。如果是肌无力，当时程浩还能被立起来抱着，看着也不像…… 病急乱投医，听说石家庄有位“大师”，李哲就带着程浩去住了半年，天天扎针，可丝毫不见效果。到最后那位“大师”的女儿看不下去了，偷偷拉着李哲说，我看我爸爸也治不好你家孩子，住在这儿也是白花钱，不如…… 随着努力一次次白费，李哲渐渐接受了现实。“不能走路，也是他的命。只要孩子活着，就好好待他。”可直到程浩离开，李哲依然不知道困扰了他一生的究竟是什么疾病。 三 六七岁的时候，除了不能走路，程浩和正常孩子看起来并没有多少差别。 李哲请了位老师教程浩拼音，可刚过了10天，老师就生病“请辞”。李哲本来还想继续请老师，却惊讶发现，程浩已经学会用拼音查字典了。 那段时间也许是母子俩20年中最无忧无虑的时光。李哲做饭时，程浩就坐在她背后的沙发上翻字典。要是碰到不明白的多音多义字，就会在吃饭的时候问李哲。“他吞咽功能不好，一顿饭要一个多小时，我就把饭碗放到一小盆热水里，凉了就热，保持着饭的温度，然后用勺子一边喂程浩，一边教他不明白的多音多义字，程浩饭吃得慢，但认字很快。不多会儿就把字认得七七八八了。” 于是就开始买书，一开始是那种带拼音的故事书，后来就是儿童版的四大名著，经典童话。程浩看得飞快，单是一本《三国演义》就看了25遍。但这也苦了李哲：程浩没办法久坐，看书时间长了，就只能侧躺着，李哲躺在他的身后，两手从后脑拿着书放在他面前，一页一页给他翻…… 这也许是世界上最困难的读书姿势吧。 2000年左右，电脑在当地刚开始流行。李哲一狠心，给程浩买了一台386，想让他自己在电脑上看书。每天上班时，就把程浩扶靠在床边，让他玩电脑，旁边还要用被子挡起来，害怕他一不小心歪到床底下去。 四 平静的时光总是很短暂。 程浩的身体状况开始恶化。11岁那年，感冒引起了肺部感染，诱发心脏衰竭。医院第一次开出了病危通知书。 从这以后，“病危”两字似乎就与程浩如影随形。每年春秋，程浩都会因为不知道怎么得上的感冒感染，然后住院、抢救、病危……收到的病危通知书，用程浩自己的话来说：“厚厚一沓纸，她（李哲）用一根十厘米长的钉子钉在墙上，说这很有纪念意义。” 最长的一次，程浩连续住了3个月医院。李哲一个人，还得去单位上班。家里并不宽裕，这份收入是绝对不容放弃的。近100天，每天回家就是换个衣服。情况紧张的时候，李哲就拿把小木头凳子，在病床边坐着，看着昏迷中的孩子。“最后他醒了的时候，我出门下楼，因为坐的时间太长，直接就从楼梯上摔下去，还好没大伤。” 这样也熬了过来。 程浩的状况越来越差，十四五岁的时候，只要用束带固定住，还可以坐着轮椅出门。去不了远的地方，李哲就推着程浩去附近的公园、广场。有人用奇怪的眼光盯着看，程浩还会一脸认真转过头：“你看我长得多帅，人家都看我。”生日那天，还会叫一大家子亲戚一起上饭店庆祝。这几年，程浩早已坐不住轮椅。生日聚会也被取消，因为家人隐隐觉得，大了一岁，离迟早要到来的那天也就近了一步。 李哲的手机里，还存着最后一次住院时给程浩拍的照片。虽然带着口罩，画面里的男孩脸庞仍然看起来轮廓分明。但手臂上，看不出任何肌肉的痕迹，就像皮肤直接贴附在骨骼上。“你能相信吗，20岁的大小伙子，全身体重只有25公斤啊！” 李哲的声音明显带着哽咽。 五 程浩曾和表姐吴颖说，想去学校读书。 对于原因，他解释说不是什么“自强不息”，而是遗憾不能像正常人一样交朋友，认识漂亮姑娘，谈一场简单的恋爱。“我觉得这是认真生活的表达方式。” 有了电脑后，程浩开始把每一天都当作是世界末日来“放肆”阅读，每天必须看完十万字。 从李哲都说不出名字的经典著作，到韩寒、郭敬明，程浩看的书越来越杂。他的电脑里，准备阅读和已经阅读的电子书在不同的文件夹中分门别类，几乎把硬盘塞满。 几年前，李哲看到程浩在电脑上看《拿破仑传》，就故意逗他：“我说儿子啊，你也没上过学，这书你能看懂多少呀？” 程浩头也没回：“那是你没好好看，看进去就能看懂了。” 那段时间，程浩拼命看各种人物传记。“我不是看他们如何攀上辉煌的顶峰，而是看他们如何度过人生的低谷。我如今的价值观、人生观和世界观，我想都是在那时形成的。” 有网友在网上提问：哪些小说适合20多岁的女生看？程浩推荐的是《聂鲁达诗选》、彼得梅尔的《永远的普罗旺斯》和川端康成的《伊豆的舞女》。 电脑还给了程浩写作的可能。 既无法握笔，也敲不动键盘。程浩打字的方式，是打开拼音输入法的软键盘，然后用他萎缩的拇指点击鼠标。每到这时候，屋里都会响起嗒嗒嗒的声音。因为晚上睡不好，李哲每天中午都必须睡上一个小时。每到这时，程浩就会戴上耳机看电影，等李哲醒了再写。 每天一篇日记，每周一篇杂文，坚持更新微博。这是程浩给自己定下的最低要求。每天醒来后，上午看书，下午写作。杂文发在自己的专栏里。日记却连李哲也看不到。程浩离开后，李哲打开了那个存放日记的文件夹，最后一篇写于5月20日。“我在不停地解答别人的问题。别人迷惘时，我在不停地指路。我要顾及到所有的问题、所有的人，我这样也很累。但我也很充实。” 有编辑在网上看到了程浩文章，便向他约稿。今年4月，《全球商业经典》杂志刊登了程浩自述性的文章《昂着头的艺术》。这带来了2700元的稿费。在给父亲买了打火机、给母亲买了施华洛世奇水晶项链、给正在练字的妹妹程源买了文房四宝后，程浩对李哲说，想用剩下的钱买一个kindle电子书。这是他一直想要而没有开口的东西，因为觉得800多元的价格“有点贵”。 这个Kindle，一直陪伴程浩到了最后一刻。 六 母子间也曾有过摩擦。 程浩有一次忘了关QQ，李哲偷偷看了他和网友的聊天记录。程浩发现了很不高兴：“我就这一点个人空间，你还不给我留！” 那个晚上，李哲翻来覆去睡不着。“我一直努力让他觉得自己是一个正常人，可又时不时忘了这一点。程浩已经是20岁的大小伙子了，总有自己的秘密。”从那以后，除非程浩让看，李哲再也没碰过程浩的电脑。 更多的时候，母子俩是最亲密的朋友。 李哲在一家公司做会计，上班每隔两个小时，就要跑回家给程浩翻个身，为的是能让他稍微舒服些。老板知道她的情况，也就睁一只眼闭一只眼。晚上，更是从来没睡过一个完整的觉。因为怕感冒，程浩脚边常年准备着三个被子。上半夜盖个薄毯，夜深了换小毛巾被，后半夜再换成小被子。 有人对李哲说你这样一个人照顾程浩太累了，不如请个保姆。李哲摇摇头：“程浩一咳嗽，我就要在床头给他拍一个多小时，一口痰上不来就有生命危险，哪个保姆护工能做到？” 程浩不喜欢麻烦别人，也只有李哲知道程浩的脾气。因为不想看到别人异样的眼光，程浩特别在意干净，甚至嘴角上有一粒饭粒，衣服上有一滴油点，都会十分难受。虽然几乎不出门，但李哲几乎每天都会帮程浩洗澡，换下所有的衣服，将家里打扫得一尘不染。 一次，程浩让李哲看网页。他在论坛里发了一个帖子：“大家都说农民的老茧在扛锄头的肩膀上，军人的老茧在扣扳机的手指上，你们猜我妈身上的老茧在哪里？”网友说什么的都有。程浩最后说：“我妈帮我翻身时，都要用手肘撑着床沿，每天无数次下来，手肘都磨出老茧了。” 李哲泪如雨下。 “程浩不在了，别人都说我应该好好休息下，可我为什么觉得以前一点都不累。”在新疆下午6时的阳光下，记者对面的李哲显得有些憔悴，“那时我每天都觉得很开心。回家可以跟他聊天，开玩笑。换衣服时对他说：‘儿子，快把眼睛闭上。’他累了会叫我：‘妈妈，来抱抱！’两个人每天晚上10点躺到床上都能聊到12点多。可现在，我整晚整晚睡不着觉。” 七 爱情和死亡，是每个凡人出生后都绕不过去的两大话题。 自封“职业病人、业余书虫”的程浩，在微博的简介里，说自己“爱好姑娘，特长吹牛”。李哲一直以为，这确实是程浩在吹牛。因为从小到大，除了表姐吴颖和妹妹程源，程浩几乎就没有可以说话的同龄异性。 程浩的支付宝里有李哲充的几百元钱，让他可以在淘宝上买自己喜欢的东西。可程浩每次买之前，都会先征得李哲的同意。一天，程浩突然很认真地说：“能不能给一个女孩子送玫瑰花？” 李哲回答：“你自己有钱，想用来做什么是你的自由。”但事后又觉得不放心，让吴颖问问程浩女孩子是谁。 有好几次，吴颖去看程浩时，发现他在电脑上和网友聊天，就开玩笑：“狗蛋，你又调戏小姑娘呐？”程浩总是说：“不是，好多都是在说疾病和身体的事。” 在武汉读大学的吴颖在QQ上“逼问”程浩，是不是有喜欢的人了。程浩坚决不肯讲，问急了，让表姐发誓保密。可最后还是反悔了：“算了，不能带给别人未来。” 死亡却从来不是什么禁忌。 程浩很喜欢看一部叫《吸血鬼日记》的美剧，李哲一看到里面的血腥镜头就烦，让他赶紧关掉。程浩说，你光看到血腥镜头了，就没看懂里面的意思。做了吸血鬼，只要不碰到阳光，就可以长生不老，可是身边的朋友却会一个一个死去。这样的长生不老有什么意义？李哲说：“你可别丢下我，我受不了。”程浩回答她：“第一年你难受，第二年还难受，第三年第四年慢慢就好啦。”看李哲实在难受，程浩就叹口气：“你放心，我会陪你活到80岁的。” 可是活着实在太艰难。 程浩说自己不是张海迪那样的励志典型，也不是史铁生那样的文学大家，只是一个普通的“职业病人”。面对这样的人生，“不幸和幸运一样，都需要有人去承担”。 对于程浩来说，“活着”本身就已经足够伟大。就像他很喜欢的余华在《活着》中说的那样：“活着什么也不为，就是为了活着本身而活着。”可在最近这几年，他却对这个观点产生了质疑。“正如书中描述的，亲人会死去，朋友会背叛，梦想会破灭，信仰会崩塌，将‘活着’的希望寄予其中任何一个都是靠不住的。然而，生命终究不是一粒尘埃，不可能在真空的世界里随意漂浮。它无能为力，却不是无所作为。” 这也是程浩最近几年拼命写作的原因。李哲记得，只要挽起程浩的袖子，就可以看到他手臂上长时间写作压出的、无法消散的瘀青。“我未必能成为一个作家，未必能写出让自己满意的作品，但是我必须坚持写作这个行为，因为我不想让自己身上的伤痕变得毫无意义。看着这些瘀青，我就能想起曾经的日日夜夜，想起曾经的自己。若放弃写作，则是对之前付出的一切表示否定。” 绝望的时候，程浩会看着李哲，很认真地说：“我要是死了，一定要把我的遗体捐出去做解剖。看看我到底得了什么病，要是能找到疗法，就能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么区别？”李哲哭的时候，他又会加一句：“再把我的眼角膜捐献给一个帅哥，以后看到他的眼睛就看到我了！” 条件所限，程浩的这个愿望并没有变成现实。 尾声 程浩的追悼会结束了，李哲还是一个人住在原来的房子里。有出版社想把程浩生前的作品集结出书，书名是程浩自己想的，叫《站在两个世界的边缘》。“我现在只想帮程浩把这件事完成。如果没有网络，没有网上的那些朋友，他可能活不到现在，可能连话都不会说了。这本书里都是他在网上写的文章，是他曾经来过的印记。” 追悼会前，有个女孩打电话给李哲：“程浩以前告诉我，想自己的葬礼上，想不停地放汪峰的《美丽世界的孤儿》。” “有时我感觉失落/感觉自己像一棵草/有时我陷入空虚/可我不知道为什么/时光流走了/而我依然在这儿/我已掉进深深的旋涡……别哭/亲爱的人/我们要坚强/我们要微笑/因为无论/我们怎样/我们永远都是这美丽世界的孤儿……” 职业病人、“伯爵在城堡”、妈妈的儿子、美丽世界的孤儿，程浩，他已经永远离开我们了。 在“知乎”的那篇自述里，程浩最后写道：“真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”
程浩和妈妈
“职业病人”程浩：命运如此，休论公道
荐稿人：qxm 2013-9-16 执行编辑：tmy 2013.9.16 责任编辑：zjy 2013.9.16 |
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